Ich verstehe das total

Das ist auch sehr sehr einschränkend in der Lebensqualität und ich würde mich damit auch nicht zufrieden geben. Und vielleicht ist es nach deiner OP ja ganz anders. Höre es dir einfach mal an.. So kann es nicht weitergehen, das ist klar.

So lästig es auch ist, ist es richtig, dass du dran bleibst. Irgendwer wird dir irgendwann helfen können. Vielleicht gibt es ja irgendwo anders in Deutschland noch Experten dazu.
Mir geht es soweit ganz gut. Ich habe durch das immer noch geschwächte Immunsystem immer wieder kleinere Entzündungen oä im Körper, aber aushaltbar, nur lästig.
Meine Blutwerte sind recht gut, das Eisen ist nur viel zu viel durch die ganzen Transfusionen. Da ich immer regelmäßiger und stärker meine Periode bekomme (wirklich regelmäßigr Zyklus von 29-31 Tagen) ist die Hoffnung groß, dass ich das Eisen selbst abbauen kann. Sonst muss ich wohl noch ein paar Mal zum Aderlass, das wird gerade beobachtet. Auch lästig...
Nächsten Monat ist die nächste Knochenmarkpunktion nochmal im vorigen Krankenhaus, um abschließend die Frage zu klären, ob der Genklon hoffentlich auch wirklich weg ist.
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